Una primicia que quiero compartir

Hola a todos:

Me han pedido un artículo para una revista familiar que saldrá en otoño. Se trata de dar un testimonio como padre de una niña con síndrome de Down. En el mismo número saldrán otros artículos desde otros puntos de vista sobre el mismo tema.

Lo he escrito de un tirón y es lo que me ha salido. Pienso que os gustará leer la primicia:

"María del Mar nació en la mañana del 10 de junio de 2004. Fue un momento inolvidable, como lo habían sido los anteriores nueve nacimientos en nuestra familia, pero éste tenía algo que lo hizo más inolvidable todavía: el bebé tenía síndrome de Down. Nadie tuvo que decirnos nada, tanto su madre como yo lo supimos con solo mirarla: era una niña y sus ojos marcadamente rasgados la delataban … ¡nos había pasado a nosotros! Qué difícil es describir lo que se siente en un momento así, pienso que solamente lo sabe el que lo ha vivido en primera persona. No es que no estuviéramos avisados, porque ya desde poco antes de la Navidad anterior, la ecografía revelaba que el pliegue de la nuca de nuestro bebé era demasiado grueso, lo que médicamente es una señal de alarma de unas cuantas anomalías, señaladamente la del síndrome de Down, así que contemplábamos la posibilidad de que algo así podría pasar.

No nos interesó hacer la amniocentesis, porque como dijo mi padre a alguien que le preguntó sobre el tema, en nuestra familia no tenemos costumbre de matar a los niños, así que para qué hacer una prueba peligrosa como ésa si íbamos a tener al bebé de todas formas. No es que nos conformáramos con la idea de que algo pudiera ir mal, porque desde aquel día y hasta el momento del parto estuvimos rezando y haciendo rezar para que todo fuera bien, y de verdad esperábamos que así fuera. Pero la posibilidad estaba allí y nos acompañó a lo largo de casi siete meses. Sin embargo, había ocurrido, y la tensión en las caras del médico, la comadrona y demás personal de la sala de partos, lo expresaba todo.

Algo así como el miedo a lo desconocido, esto es sencillamente lo que asusta, con todas las letras, cuando te enfrentas en directo a esta realidad. El miedo al pensar en el futuro y las dificultades añadidas a criar una persona especial, son las ideas que te atenazan, como un mazazo, en los primeros momentos. ¡Dios mío, somos demasiados mayores para este esfuerzo! A esto se añade la sensación de que de alguna manera te han escamoteado, por decirlo así, el bebé que has esperado durante los largos meses del embarazo, como si por sorpresa te hubieran dado el cambiazo. El bebé que esperabas no ha llegado y en cambio ha venido el que no esperabas –y de alguna manera el que tampoco deseabas, si puedo decirlo así-. Como digo, es muy difícil de describir.

Recuerdo haber preguntado ¿qué necesitábamos para sacar adelante este bebé? La respuesta me tranquilizó: cariño y estimulación, nos dijeron. Bueno, de esto tenemos, y además en abundancia. Si otros lo han hecho, nosotros, que somos un equipo humano de considerables dimensiones y muy cohesionado, también podremos, pensé. Del susto inicial pasamos enseguida a la esperanza. Era cuestión de ponerse manos a la obra enseguida y no dejarse engullir por la desazón o la intranquilidad. Pensar en positivo era la clave. Llevábamos 20 años educando hijos y esa experiencia podía ser determinante si le sabíamos sacar partido.

Lo primero fue informarnos sobre qué era el síndrome de Down. Mucha gente conoce directa o indirectamente a una de estas personas, pero pienso que pocos saben en realidad qué les hace distintos, cómo se manifiesta en el día a día ese cromosoma 21 extra que les hace tan especiales, qué podrá hacer y qué no podrá nunca conseguir, qué podemos hacer sus padres y hermanos para paliar su discapacidad, etc. Nosotros por lo menos sabíamos muy poco. En esto fue determinante la ayuda de los amigos de Fundación Talita (www.fundaciontalita.org). ¡Cuánto bien nos hicieron sus palabras de aliento y de esperanza y cómo nos situó la información con que nos apoyaron desde las primeras horas! Saber qué hacer y cómo hacerlo. Cada día tiene su afán, podría ser la definición de esta inesperada tarea. No preocuparnos por el futuro sino ocuparnos del día a día es el estado de ánimo con el que poco a poco nos dispusimos a sacar adelante a Mar.

La verdad es que al principio, quiero decir los primeros meses, lo que nos llamaba la atención es la atonía muscular típica de estas personillas. Por decirlo de alguna manera es como si tu bebe lo es mucho más tiempo, como si a su alrededor el tiempo jugara con una escala distinta, más lenta en todo. Conseguir tomar el biberón sin atragantarse a cada segundo, agarrar el chupete, juntar las manos, darse la vuelta en la cuna, todo tomó más tiempo que en un niño corriente. Pero lo formativo para nosotros era ver que lo conseguía, que cada pequeña meta que nos poníamos, tarde o temprano venía a ser sustituida por otra más difícil. Y lo más sorprendente era darnos cuenta de que cada pequeño avance era vivido como una verdadera victoria, que celebrábamos por todo lo alto.

Aquí estaba la segunda clave del éxito, nos dimos cuenta enseguida: ¡cómo nos unía a toda la familia esta pequeñaja! Nos habíamos convertido sin saberlo en un verdadero equipo de estimulación temprana. Todos, desde el primero al último, cada uno a su manera y en su momento, competíamos por enseñarle algo nuevo a Mar, pero el éxito de uno se convertía sencillamente en la victoria del grupo. Las primeras sonrisas, los primeros sonidos, los primeros aplausos, los primeros gateos … todo lo cotidiano en un bebé corriente, alcanzaba con Mar una intensidad asombrosa. Éramos –somos­­– mar-adictos, si se me permite la expresión, pero en grupo, no de uno en uno. Pero aún había más: lo mismo ocurría de alguna manera con la familia extendida, sus tíos, primos, abuelos, y también con nuestros amigos, todos cobraban un apego especial a esta pequeña a poco que tuvieran relación con ella. Y lo mismo ocurrió con el tiempo con su fisioterapeuta, más tarde con la logopeda, las señoritas y todo el equipo de P2 y de P3, de sus compañeros y compañeras de clase –en un colegio pionero en la integración –, del personal no docente de la escuela … todos venían de alguna manera a formar parte del grupo de mar-adictos.

¿Dónde está el secreto de esta atracción? Un observador apresurado seguramente encontraría la explicación en la ternura que inspira lo que llamamos la discapacidad, y es seguro que algo de esto hay. Pero no lo explica todo, ni siquiera en una pequeña parte. Pienso que lo verdaderamente atrayente de Mar es su capacidad de amar y su alegría permanente y contagiosa. Es un fenómeno común en los síndromes de Down que dista mucho de ser explicado. Los más recientes avances de la ciencia y la investigación comienzan a vislumbrar las causas del retraso asociado a esta especial manera de ser –por favor, desterremos el término enfermedad- de los Downs, pero no tienen la menor idea de cómo un cromosoma de más puede llegar a generar tanto cariño. Yo suelo decir que Mar es discapacitada en lo intelectual, especialmente en el conocimiento abstracto, pero a cambio es superdotada, -así, con todas las letras-, en lo social y afectivo. Es como una central nuclear de amor, en los dos sentidos de esta palabra, tanto en el que ella da a los demás como el que genera en los que tenemos la suerte de compartir la existencia con ella. Los que la conocen saben que no exagero, aunque sea su padre.

Dicen los expertos que estamos viviendo algo así como una nueva era en la capacidad de desarrollar el potencial de los niños y niñas que nacen marcados con este síndrome. Pienso que Mar es un ejemplo vivo de esta nueva era, que paradójicamente se produce cuando menos Downs vienen al mundo porque se les impide nacer. Ignoro qué cosas logrará hacer cuando sea mayor, y si tengo que decir la verdad, me importa bastante poco. Me basta con la fortuna de vivir cada día con ella.

¡Cuántas gracias hemos dado a Dios por habernos dado este disgusto!"

Espero que os haya gustado.

Luis